Gastroschíza je závažná vrozená vývojová vada, která se dá zvládnout

Gastroschíza je jedna ze závažných vrozených vývojových vad. Jedná se o rozštěp dutiny břišní, která se musí jednoznačně řešit chirurgicky. Katka B. se podělila o svůj příběh.

Laicky řečeno to znamená, že během vývoje miminka nastane „chyba“ a břišní stěna se úplně neuzavře, tudíž vznikne dírka, z níž lezou ven střívka a jiné orgány. Vyhřeznutí orgánů může být natolik rozsáhlé, že to může být neslučitelné se životem, ale vzhledem k úspěšnosti většiny operací, jež se provádí převážně v Motole (90% úspěšnost), ale i jiných městech (Hradec Králové, Ústí nad Labem, Brno…), se dá říci, že se jedná o „malý“ zákrok, který vede k následujícímu plnohodnotnému životu. Navzdory všemu se následky přece jen můžou v průběhu života dostavit. Např. v podobě srůstů, které jsou jednou z nejčastějších pozdních komplikací břišní a pánevní chirurgie nebo může kdykoli nastat porucha průchodnosti střeva. Proto dítě zůstává pod dohledem lékaře na dobu neurčitou. 

O této vadě jsme se s manželem dozvěděli ve 13tt na 1. screeningu, kdy se nám zhroutil svět, neboť jsme neměli žádné informace. Ani o průběhu těhotenství ani o jeho (ne)šťastném konci. V 15tt nám byla gastroschíza potvrzena primářem nemocnice U Apolináře. Ten nás následně odkázal na nemocniční genetičku, která nám doporučila amniocentézu (odběr plodové vody). Je důležité vědět, že ne vždy vás doktor upozorní, že tímto zákrokem riskujete potrat, neboť k této vadě nebývají přidružené vady (na rozdíl od omfalokély, což je též rozštěpová břišní vada). Tři nekonečně dlouhé týdny čekání na výsledky nás dělily od štěstí či smutku, zda si miminko necháme. Během čekání jsme si sjednali schůzku s předním chirurgem Motolské nemocnice doktorem Michalem Ryglem, který má s gastroschízou dlouholeté zkušenosti. Velice jsme ocenili jeho vstřícný a laskavý přístup a po jeho pozitivním vyprávění jsme byli odhodlaní bojovat až do samého konce. V 19tt jsme se dozvěděli, že máme kromě gastroschízy jinak „zdravého“ chlapečka, přesto jsem až do porodu musela být sledována každé tři týdny, kdy se kontroloval rozsah rozštěpu. Nebudu popisovat, jak moc psychicky náročné pro nás bylo to věčné čekání, zda se dírka nerozšiřuje, zda ještě vůbec náš chlapeček žije apod. Pochopili jsme však, že kontroly nejsou tak důležité jako to, co bude následovat po porodu. Čekala nás operace miminka (celková narkóza), separace, dítě na přístrojích, morfinu a zároveň nám nikdo neřekl, jak dlouho to všechno bude trvat. S touto vadou by se mělo rodit mezi 36-38tt, ale není výjimkou samovolný předčasný porod cca kolem 32-34tt. Já jsem rodila vaginálně 37+0. Ano, není důvod rodit sekcí, ačkoli to spousta doktorů mimo Motol ještě stále doporučuje a tím mamince ztěžuje už tak náročnou situaci. Našeho Míšu hned odvezli na sál a já za ním mohla jít až další den ráno. Doktorům se podařilo vrátit všechny orgány do bříška a pak jsme museli čekat, jak se s tím jeho malé tělíčko popere, přeci jen to bříško rostlo bez části střev, takže bylo menší a teď se muselo roztáhnout. Naše děťátko jsme si mohli pochovat až po týdnu od jeho narození! Nikdy nezapomenu, jak se na nás ten drobeček jakoby usmál.

Po třech týdnech nečekaně nastala komplikace (neprůchodnost střeva) a Míša musel na operaci znovu. Odebrali mu část nefunkčního střeva a jelo se úplně od začátku… Byla jsem u něj každý den až do večera. Po dalších dvou týdnech se jeho stav natolik zlepšil, že jsem k němu mohla nastoupit na pokoj a zkoušet kojit. Teď už však víme, že jsem měla právo být u něj nonstop. Nicméně neznalost zákona neomlouvá a bohužel, nikdo nám to odloučení už nevrátí. A mě to mrzí do dnes. Proto apeluji na maminky, aby si to právo vybojovaly!

Po dlouhých pěti týdnech (někteří rodiče čekají i měsíce) jsme si našeho bojovníka mohli odvézt domů. Máme naprosto zdravého akčního chlapečka, který nemá žádné následky. Zbyla mu jen malá jizva místo pupíku, i když díky ní to vlastně vypadá jako pupík, za což velice děkujeme profesionálním motolským chirurgům.

Prosím, bojujte o život vašich dětí tak usilovně, jako kdyby už byly naživu, protože to za to stojí! Dejte jim možnost zvítězit. Jak nám řekli sami doktoři: ,,Děti jsou silnější a větší bojovníci, než dospělí. Většina dospělých by to nezvládla ani psychicky ani fyzicky…„
Dejte jim tu šanci. Náš syn není jediný bojovník a vítěz.

Pro těžce zkoušené rodiče představuje podporu i facebooková skupina Gastroschíza/gastroschisis (i omfalokela). O zkušenosti se dělí i na webu www.gastroschiza.cz.