Ze sněhové vločky sněhová bouře. Autismus v realitě. Ukázka z knihy Jakou barvu má pondělí?

Kniha Carrie Cariello Jakou barvu má pondělí? se snaží zachytit zážitky a zkušenosti z výchovy autistického syna. Nabízíme vám ukázku z knihy.

Carrie Cariello má spolu s manželem pět dětí. Syn Jack je autista a prožívá většinu věcí úplně jinak než ostatní. Ve své knize se Carrie dělí o fascinující zážitky z jeho výchovy.
Optimistická kniha vše vypráví bez příkras a tvrdí, že syn jejich život proměnil do lepší podoby. Přečtěte si ukázku z knihy Jakou barvu má pondělí?. Titul právě vydalo vydalo nakladatelství Portál.

Sněhové vločky

Porucha spadající do autistického spektra ovlivňuje každého velmi odlišně a během osmi let od Jackova narození jsem nikdy nepotkala člověka, který by byl jako on.

Mluvila jsem s maminkami, které mají děti, jež vůbec nemluví, i s rodiči, jejichž ratolesti se zase v řeči nezastaví. Některé děti nesnášejí křupavé jídlo, Jack se oproti tomu ani netkne jogurtu nebo broskví. Jednou jsem se setkala s dospívajícím chlapcem, jehož strava se skládala pouze ze čtyř potravin. Jsou autistické děti, které mávají rukama a otáčejí se v místnosti jako derviši, a jiné, jež jen tiše sedí a zírají před sebe, zjevně pohroužené do svého vlastního světa. Mnohé se vyhýbají jasnému světlu a hlasitým zvukům, některé se zase brání jakémukoli fyzickému kontaktu. Přestože autisty spojuje diagnóza poruchy spadající do jednoho spektra, jsou v podstatě jako sněhové vločky: podobají se sobě, ale v zásadě jsou všechny jedinečné.

Stejně jako se autismus liší od člověka k člověku, liší se ve svých projevech také u jednoho člověka v průběhu času. Jak Jack roste, jeho autismus se rok od roku mění. Stále znovu mi přichází na mysl sněhová vločka. Ta, která je v něm a která se pomalu snáší dolů, taje a poté znovu vykrystalizuje. Každou chvíli jako by se na pár minut, či dokonce hodin nebo na celý den, jeho autismus někam vytratil a lidé říkají, že vypadá úplně normálně. A potom, bez varování, zase začne sněhová bouře.

Když bylo Jackovi kolem deseti měsíců, posadila jsem se jednoho dne v kuchyni k pultu, abych se naobědvala a abych chvíli brouzdala na internetu, když v tom jsem narazila na seznam, ve kterém byly podrobně popsány rané příznaky autismu u miminek a batolat a kde byly uvedené takové věci jako to, že dítě nevyhledává oční kontakt s druhými a neusmívá se na ty, kteří se na něj usmívají, a nepoužívá gest ke komunikaci. Úplně mě to „sebralo“, musela jsem odložit sendvič a chvíli se z toho vzpamatovávat. Bylo to, jako by někdo pojmenoval slovy to, čeho jsem byla svědkem u svého syna; Jacka to v té době přesně vystihovalo. Uložila jsem si ten seznam příznaků a občas jsem do něj nahlížela a připomínala si, jaké je Jack dítě, a používala seznam jako kontrolní bod pro to, jakým dítětem se stal. Během sedmi let, které uplynuly od doby, kdy jsem seznam našla, se mnohé změnilo.

Ve třech letech začal Jack dělat velké pokroky. V Hampshiru se zapojil do programu časného vzdělávání a udělal značné pokroky, co se týče řeči a jazyka. Koncem prvního léta v programu byl s to dát dohromady dvě tři slova, jejichž pomocí zformuloval svůj požadavek, a začal dávat podněty k prostým hrám, jako je hra na jukanou nebo paci paci pacičky. Také se naučil chodit na nočník. Měli jsme radost z našeho nově nalezeného batolete, chlapečka, který začínal komunikovat a hrát si.

A potom nic. Do podzimu 2007 jako by zůstal stát na místě. A ještě víc nás frustrovaly některé věci, které teď začal dělat. Počet záchvatů vzteku se zvýšil a museli jsme se hodně snažit, abychom ho přiměli sedět při jídle v klidu. Čas večeře se stal válečnou zónou, kdy jsme večer co večer museli, Joe i já, vstávat od stolu a honit Jacka po bytě a usazovat ho opět na místo. Emily nám radila, ať tyto bouře necháme „vyšumět“, a říkala, že to, co Jack potřebuje v těchto chvílích nejvíc, je důslednost a vytrvalost. Navrhla nám, abychom si nastavili během jídla časovač, aby Jack pochopil, jak dlouho musí sedět na místě, a v případě, že se jeho záchvaty vzteku budou projevovat fyzicky, mu spojíme pevně, ale citlivě ručičky a opakujeme slova „klidné tělo“, abychom ho tak zklidnili.

Takto proběhlo dalších pět let, kdy se střídaly pokroky s problémovým chováním. Jack udělal v jedné oblasti velký vývojový skok a potom zůstal nějakou chvíli takřka nehybně stát, než se zase posunul dál. Jeho nejhorší chování se z nějakého důvodu pokaždé objevilo těsně předtím, než udělal další krok, a v takových chvílích se dokonce zdálo, že se ve vývoji vrací zpátky. Když mu bylo pět, jako by zapomněl na to, že už umí chodit čůrat, a začal se v noci pomočovat. V polovině prvního roku ve škole se začal chovat velmi výbušně, ječel a mlátil děti. Ani nyní nevypadá jeho vývoj jako vyrovnané stoupání vzhůru.

Začátkem léta 2011 jsme se setkali s novou vývojovou pediatričkou, aby se vyhodnotily Jackovy pokroky a stanovila se vzdělávací strategie pro školu. V průběhu uplynulých sedmi let se Jack velmi změnil a už nebyl tím chlapcem, který vykazoval všechny znaky zmíněné v seznamu příznaků autismu – byl úplně jiný. Během návštěvy si lékařka povšimla několika věcí, v nichž se Jack lišil od učebnicových charakteristik, které mají lidé spadajícího do spektra společné. Jack je kupříkladu velmi láskyplný a vřelý a umí dokončovat mé věty a chápat nonverbální náznaky (jako například varovný pohled), i kdyby byl třeba na opačném konci místnosti. Dává přednost tomu, když mají dny obecně ustálený rytmus, ale je schopen se přizpůsobovat změnám víc, než to někdy čekáme, zvlášť tehdy, když máme čas jej na ně připravit.

Dále je Jackovi na rozdíl od jiných dětí z autistického spektra příjemnější čtení a jazyk než matematika. Umí řešit slovní úlohy, ale už mu dělá potíže pracovat s čísly, i kdyby to mělo být jen prosté sčítání a odčítání.

Jack hraje se svým otcem hru, kdy Joe chce po Jackovi, aby ukázal na něco na stropě, a jakmile Jack zvedne ruku, Joe ho polechtá. Postupem času na to ale Jack vyzraje, drží lokty u těla a ukáže nahoru jenom prstem, a zubí se přitom. Lékařka to sledovala v úžasu, když jsme jí to předváděli. Vysvětlila nám, že tento typ vynalézavosti se u autismu vyskytuje jen zřídka. A naopak má Jack tendenci dělat věci způsobem, který se označuje jako úpornost; opakovaně se zaměřuje na náhodné předměty, a to někdy i celé měsíce. Někdy se takto úporně zaměří na automobily, poznávací značky, rádia, nebo dokonce i na to, jakou barvu má šampon, který lidé používají. Zapřádá s lidmi na tato témata hovor, ale i když se u něj za ta léta zlepšil oční kontakt, chová se dosud nevyzpytatelně, když se setká s něčím pohledem. Je rád s lidmi, zvlášť pak s naší rodinou, ale dělá mu potíže najít společensky vhodné způsoby, jak s nimi navázat kontakt.

Ve škole má sklon k velkým výbuchům a záchvatům vzteku. Má svůj vlastní způsob sebestimulace, což je klíčový aspekt autismu. Sebestimulace je opakované fyzické jednání, které lidé používají k tomu, aby si pomohli, když se octnou ve stresující situaci. K běžným sebestimulačním praktikám patří věci jako plácání rukou a pobrukování. Jack má tendenci běhat rychle po místnosti s prsty v ústech a chrochtat přitom nebo si hlasitě odkašlávat. Říkáme tomu „bzučení“. Když se Jack věnuje sebestimulaci, vypadá, jako by byl posedlý, jako by nad jeho tělem měl kontrolu někdo jiný.

Když vzala lékařka v úvahu všechny tyto rysy, doporučila nechat mu provést neuropsychologické testy, aby se získal přesný obraz toho, jak Jack uvažuje a reaguje v určitých situacích. Přestože mu byla v roce 2005 oficiálně zjištěna pervazivní vývojová porucha, jinak nespecifikovaná (zkratkou PDD-NOS, z anglického pervasive developmental disorder, not othervise specified), nezkoumali jsme od té doby žádné další možnosti testů. Když byl teď Jack schopen efektivněji komunikovat, začali jsme si všímat, že skutečně chápe svět mnohem odlišněji než my, a domnívali jsme se, že bychom možná měli větší úspěch s tím, jak přistupovat k jeho fascinující mysli, kdybychom jí lépe rozuměli.

Naše psycholožka prováděla testy v průběhu následujících dvou měsíců. Jednou týdně ráno jsem zavedla Jacka do její ordinace a čekala jsem v čekárně, zatímco ona se jej ptala na spoustu věcí a hrála s ním různé hry ve snaze nahlédnout do jeho komplikované mysli. Potom jsem ho odtáhla do školy (někdy kopal a ječel, protože chtěl jít domů). Několik týdnů po skončení testů jsme dostali pětadvacetistránkovou zprávu.

Ukázalo se, že mnoho Jackových problémů souviselo s integrací smyslových vjemů a jeho vnitřní regulací. Klinická verze zprávy ve zkratce zněla, že Jack má potíže s regulací, kognitivní flexibilitou, pracovní pamětí a zpracováváním sluchově a vizuálně složitých vjemů.

Minulou zimu jsme se rozhodli vzít děti na vánoční světelnou show na nedalekém závodišti. V den světelné show jsme vzali Jacka ze školy dřív, protože musel k lékaři, a poté jsme s ním šli pěšky na oběd. Joe a já jsme měli radost, že s ním výjimečně odpoledne můžeme být takto sami a celá naše rodina se večer nacházela ve slavnostní náladě, když jsme mířili na večeři a na show. Cestou do restaurace ale Jack zaslechl, jak si jeho dva bratři povídají o celoškolním mítinku, kterého se ten den zúčastnili, a Jacka to okamžitě strašně rozčílilo, protože celoškolní mítinky miloval. A moc se zlobil, že mu jeden z nich unikl.

Začal křičet, bouchat se do hlavy pěstmi a říkat věci jako „Nenávidím školu! Nenávidím kamarády, kteří šli na mítink beze mě!“ Při jízdě autem na večeři se střídavě snažil vyskočit ze svého sedadla nebo opakoval, že chce zvracet. Trochu zmateni jeho reakcí jsme se Joe a já rozhodli jet dál podle původního plánu pro ten večer v naději, že Jack se něčím rozptýlí a zase se uklidní.

Pokračoval v zuření a vztekání i poté, co jsme už seděli v restauraci. Jeho tělo bylo v takovém zmatku, že nebyl s to posedět v klidu. Jídla se ani nedotkl a já jsem ho nakonec vzala do auta, kde jsem se snažila uklidnit jak jeho tělo, tak jeho mysl, ale nepodařilo se mi to. Pokoušela jsem se zjistit, proč jsou tyto školní mítinky pro něj tak důležité, proč se cítil tak dotčený. Připomínala jsem mu krásné odpoledne, které jsme strávili spolu, i to, že na jaře bude ještě několik takových školních mítinků. Ale nic ho nezklidnilo.

Joe dovečeřel s ostatními dětmi a přivedl je zase k autu. Byli natolik pohrouženi do sváteční nálady, že si nevšímali Jackových záchvatů vzteku, vzteku, a moc se těšili, že uvidí světelnou show. Nebylo to poprvé, kdy jsme se s Joem cítili bezradní a nevěděli, zda se máme spíš věnovat zvládání autismu, nebo tomu, aby byl zbytek rodiny šťastný. Rozhodli jsme se, že zatneme zuby a budeme pokračovat podle plánu a pojedeme na závodiště, v naději, že vizuální podněty odvedou Jackovu pozornost od původního tématu a Jack se usměrní.

Když se teď dívám zpět, uvědomuji si, že Jackův organismus byl natolik „rozhozený“, že už nebyl schopen se ovládat. Když show začala, ostatní děti se v naší dodávce postavily, aby ji mohly sledovat, okusovaly přitom cukrové tyčinky a ukazovaly na nejrůznější elfy, jeleny a stromy kolem, aby se na ně vzájemně upozornily. Jack se choulil na zadním sedadle, divoce si sám pro sebe gestikuloval a vykřikoval rozhořčeně nesouvislé věty. Celou cestu domů hudroval a slovně vedl válku proti školním mítinkům, proti svým kamarádům, a dokonce i proti svým bratrům. Když jsme dorazili domů, začal se zklidňovat, ale jen z vyčerpání, a nakonec usnul se slzami na tvářích, neschopný se ovládat.

Přestože nemívá problémy s věcmi, jako jsou cedulky na jeho košilích nebo oblečení jako takové, jakákoli změna na jeho těle je pro Jacka těžko zvladatelná. Jakmile má pocit, že se mu kývá zub, prosí mého muže, ať mu ho vytrhne. Pocit, že se zub kývá, ho velmi rozptyluje. Věci jako ucpaný nos nebo naštípnutý nehet jsou s to mu zkazit celý den.